안 돼요 정부 방침이 그래요 시도하는 것마다 벽이 있었다 뇌병변 장애는 뇌 손상으로 일상의 움직임에 제약을 받는 신체장애다. 지난해 기준 장애 유형 가운데 다섯 번째(8.9%)로 큰 비중을 차지하고 있다. 하지만 뇌병변 장애인에 대한 지원은 하세월이다. 움직임을 위한 치료가 필수적이지만 치료비 지원이 없고, 돌봄이 절대적이지만 활동 보조 지원은 부족하다. 춘천에 거주하는 이다온(7) 군을 만났다. 교향곡을 좋아하는 아이는 적게는 하루 한 시간, 많게는 세 시간을 치료에 쏟는다. 아이 엄마 한초롱(40) 씨는 치료에 대한 정부 지원을 호소했다. 치료 한 시간 한 시간에 아이가 바라보는 세계가 달라지기 때문이다. ■다온이의 하루 13일 오후 1시 40분. 남춘천초등학교 주차장은 노란색 학원 차량 10여대로 가득 찼다. 태권도, 합기도, 피아노, 축구 교실…. 하교하는 아이들은 저마다 학원 승합차에 몸을 실었다. 같은 시각 다온이도 학교 일과를 마쳤다. 다온이를 맞이하는 이는 활동보조 지원사다. 지원사는 교내 휠체어에서 이동용 유아차로 다온이를 옮겼다. 노란색 승합차를 지나 지원사의 회색 차량 앞에 닿았다. 지원사가 다온이의 몸을 끌어 안아 뒷자석에 태웠다. 아이는 브람스의 ‘헝가리 무곡 5번’에 푹 빠졌다. 노래가 반복될수록 다온이의 상체도 기울어졌다. 뇌병변 장애를 갖고 있는 아이는 몸을 자신의 의지대로 사용할 수 없다. 하교 후 적게는 한 시간에서 많게는 세 시간씩 치료에 나선다. 서고, 걷고, 팔다리를 움직이고, 타인과 소통하는 연습이다. 이날은 물리치료, 언어치료, 운동치료 등 세 가지 치료가 30~40분 단위로 진행됐다. 마지막 수업인 운동치료는 우두동에 위치한 춘천강원권 공공어린이재활의료센터에서 이뤄졌다. “고개부터 들어, 다온아. 선생님 봐.” 후방워커(걸음을 돕는 보조기기) 손잡이를 양손에 잡은 다온이가 오른 발을 떼 앞으로 옮겼다 바다이야기시즌 . 워커의 앞바퀴가 3㎝ 위로 들썩였다. 물리치료사 박성희 씨가 들뜬 워커를 지그시 눌렀다. “너무 많이 밀면 안 된다고 했지? 뒷꿈치는 닿아야 해.” 두 걸음을 걷고 치료사에게 기댔다가 다시 일어나 걷기를 반복. 치료실 한 켠에서 출입문까지 2m를 걷는 데 15분여가 걸렸다. 박 씨는 “네 달 전에는 한 다리를 떼는 게 어려웠다”며 “큰 변화는 아니지만 지금은 조금씩 발을 떼고 앞으로 나아간다”고 했다. 하교 후 치료는 일상이다. 정부가 제공하는 활동보조사 지원 시간을 다온이는 하루 4시간 씩 하교와 치료실 이동에 쓴다. ▲ 5월 26일 다온이가 강원대학교병원 소아재활클리닉에서 운동치료를 받고 있다. 물리치료사가 후면에서 지지를 해주는 가운데 앞으로 발을 떼는 연습이다. ■국민신문고도 두드렸지만 엄마 한초롱 씨는 응급 조산으로 다온이를 낳았다. 갑작스럽게 조산으로 태어난 쌍둥이는 인큐베이터에 들어갔다. 곧 이어 포도상구균 감염으로 저산소성 뇌손상이 생겼다. 다온이는 낭종성 백질연화증(뇌실 주변의 백질이 손상돼 구멍이 생기는 질환)으로 뇌성마비가 왔다. 함께 태어난 딸 아이는 일주일만에 하늘나라로 떠나보냈다. 춘천에 살던 한 씨는 돌이 안 된 아이를 데리고 경기 구리시까지 치료를 다녔다. 나중엔 구리시에 원룸을 얻기도 했다. 두 집 살림이 되니 지쳐갔다. 큰애는 큰애대로 걱정이 됐다. 결국 다시 춘천에 돌아왔다. 주변에서 뇌병변 장애 아이를 키우는 건 ‘장기전’이라고 했다. 유치원을 다니는 것조차 쉽지 않았다. 아이가 。. 크는 데 병원만 다니기를 원치 않았다. 또래는 유치원을 다닐 나이였다. 릴게임 5드래곤 하지만 교육청에서는 정해진 출석일수를 이유로 치료와 병행이 어렵다는 이야기를 했다. 엄마는 포기하지 않았다. 시도하는 것마다 벽이 있었다. “어쩔 수 없어요.”, “안 돼요.”, “정부 방침이 그래요.” 국민신문고 답변도 그랬다. “저는 뇌병변 중증 장애 6살 아들을 키우고 있는 엄마입니다. 목조차 가누지 못하는 아이는 무수한 재활치료를 받아야 조금이나마 일상을 살아갈 수 있습니다. 하지만 ‘뇌성마비’ 진단으로는 병원비 감면 혜택이 전혀 없다고 합니다. 마지막 지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 국민신문고에 호소합니다.” 그는 지난 2024년 정부에 뇌성마비(G80) 코드를 중증난치질환 산정특례에 넣어달라고 요청했다. 산정특례 미지정 시 병원비는 건강보험 일반 본인부담률이 적용된다. 정부가 규정한 ‘중증난치질환’은 치료법은 있으나 완치가 어렵고, 지속적인 치료가 필요하며, 치료를 중단하는 경우 사망 또는 심각한 장애를 초래하는 질환이다. 이에 진단 및 치료에 드는 사회경제적 부담이 상당한 질환으로 보고, 본인부담률을 10%로 낮추고 있다. 열흘 후 국민건강보험공단에서 답변이 왔다. 중증난치질환 지정 요건을 충족하지 않는다는 내용이었다. 추후 재검토 사유가 있다면 정부 검토를 거치겠다고 했다. 하지만 2년 째 건강보험공단의 연락은 없다. ▲ 다온이의 학교생활. 엄마 한초롱 씨는 ‘어떻게 하면 함께 할 수 있을까?’ 고민하는 다온이 친구들을 통해 사랑을 느낀다. ■치료 대기만 3~7년 지난 13일 공공어린이재활의료센터에서 만난 김흥삼 물리치료 실장은 “치료사 입장에서 예후에 대해 쉬이 말하기는 어렵다”고 했다. 김 실장은 “뇌라는 기관은 이렇다저렇다 단정지을 수가 없다”며 “발병 초기에 집중적으로 치료가 필요하고, 집중 치료에 따라 예후가 좋아질 수도 있다”고 했다. 골드몽 그렇기 때문에 많은 보호자들이 아동기 치료에 사활을 건다. 걷지 못한다고 해서 치료가 실패한 건 아니다. 미세한 움직임이 쌓여 작은 변화 하나를 만들어낸다. 치료가 없다면 근육의 변형과 구축은 더 빠른 속도로 찾아온다. 장애 아동의 운동치료를 맡고 있는 박성희 물리치료사는 “치료를 받은 것들이 쌓이면서 움직임 하나가 나온다”며 “치료를 안하면 (움직임의 수준이)떨어지는 게 맞다”고 했다. 하지만 뇌성마비 장애인들의 치료 접근성은 높지 않다. 치료를 받고 싶어도 강원지역 내 재활치료시설이 부족하다. 춘천강원권 공공어린이재활의료센터에 따르면, 일상생활 동작 훈련과 손 기능 및 상지 근력 향상 등을 다루는 작업치료를 기다리고 있는 아동은 13일 기준 73명이다. 재활 프로그램이 회당 7300원 꼴인 강원도장애인종합복지관을 다니기는 ‘하늘의 별따기’다. 복지관에 따르면, 10일 기준 프로그램 대기자 수는 △운동발달 95명 △작업활동 142명 △언어활동 70명 등으로 집계됐다. 운동발달 프로그램 대기자의 94%(89명)는 뇌병변 장애인이다. 작업활동 대기자의 절반(51%·73명)도 뇌병변 장애인이었다. 신체활동의 어려움이 큰 뇌병변 장애인의 재활 수요가 가장 큰 셈이다. 이렇다보니 프로그램 대기 기간은 △운동발달 4년 6개월~5년 △작업활동 7년 △언어활동 3~4년 등이다. 대기조차 포기하는 이들이 많다는 게 복지관의 이야기다. 30여 년 뇌병변 장애인 운동재활을 담당한 김영주 강원도장애인종합복지관 생애주기3팀장은 “뇌병변 장애인의 몸이 안 좋아지는 시.은 공백기가 생겼을 때”라고 했다. 그러면서 “치료는 끝이 없다. 뇌병변 장애인 건강권을 위해서는 평생 반드시 치료가 필요하다”고 강조했다. 영동권은 인프라가 더 열악하다. 춘천권 공공어린이재활의료센터에도 강릉, 속초 등에서 원정 치료를 받는 아이들이 있다. 결국 보호자는 사설 치료센터로 향한다 황금포커성 . 사설센터는 30~40분 치료에 5만원~6만원의 비용을 지불해야 한다. ■계속되는 ‘돌봄’ 고민 다온이도 언젠가 어른이 된다. 회화 작가로 활동하는 김환(35)씨도 다온이와 같은 아동기를 지나 10대, 20대를 거쳤다. 그는 신생아 때 고열을 겪었고 뇌병변 장애를 갖게 됐다. 6살 무렵이었다. 좋아하는 옆반 선생님에게 편지를 주러 갔다가 반 친구들에 둥그렇게 둘러싸여 있는 자신을 발견했다. 그는 “기어온 저를 신기하다는 듯이 쳐다보고 있었다”며 “‘내가 다른 존재구나’ 처음 느꼈다”고 했다. 그는 일반 학교에 입학했다. 엄마는 아들을 업고 교실까지 데려다줬다. 장애인 활동보조 지원제도는 2011년 시행됐다. 김환 작가 역시 치료가 일상이었다. 그의 부모는 강원도장애인종합복지관을 비롯해 수영 치료, 수술 치료 등 “할 수 있는 모든 것”을 시켰다. 부모의 희생과 노력으로 그의 일상이 유지됐다. 부모에게서 떨어진 건 스무살 때다. 집에서 먼 대전의 한 대학교 서양화과에 입학했다. 대학에서 만난 사람들로 그의 세계가 넓어졌다. 이동 등 움직임이 필요한 활동은 대학 내 활동보조 지원을 받았다. 고민과 불안은 그림으로 표출했다. 서울 잠실의 장애인 창작 레지던시에서는 일종의‘해방감’도 느꼈다. 그곳에는 그가 홀로 고군분투했던 고민을 앞서 경험한 이들이 있었다. 김환 작가는 뇌병변 장애인들이 다양한 경험을 하기를 바란다. 그러려면 장애인에게 필요한 지원과 기회에 대한 정보가 공유돼야 한다. 또, 다온이처럼 학교 생활을 하는 뇌병변 장애인은 교육기관에서 필요한 도움을 자유롭게 요청할 수 있어야 한다. 30대를 통과하고 있는 김환 작가의 화두 역시 ‘돌봄’이다. 그는 “전시 기획을 공부하고 싶지만 서울까지 오고 갈 자신이 없다”고 했다. 돌봄 고민은 더 깊어졌다. 장애인 돌봄이 여전히 가족, 애인과 같이 가까운 사람에게 집중되는 현실은 관계맺기를 주저하게 만든다 야마토 빠칭코 . 그는 “연애는 아픔”이라고 했다. 사랑하는 이에게 드는 ‘미안한 마음’을 떼려야 뗄 수 없다. ▲ 회화 작가로 활동하는 김환(35) 씨가 15일 춘천 칠전동 자신의 작업실에서 그림 작업을 하고 있다. 김 씨는 “지인이 준 사진을 보고 상상을 통해 그림을 그린다”며 “사진을 보내준 사람의 이미지도 함께 담고 있다”고 했다. 이설화 기자 ■지원 부재 속에서 돌봄과 재활치료는 뇌병변 장애인에게 ‘생존’이고 ‘인권’이 달린 문제다. 그럼에도 불구하고 뇌성마비 중증희귀난치질환 산정특례 논의는 여전히 진전이 없다. 2024년 다온이 엄마 한 씨의 민원 이후, 건강보험공단에 지난 15일 논의 경과를 물었다. 공단은 서면 답변을 통해 “관련 학회 등에서 추가 지정신청이 없다”며 추가 논의 사항이 없었음을 밝혔다. 또, 뇌성마비가 산정특례 대상 질환 기준에 충족하지 못하는 이유에 대해서는 “비공개 정보에 해당해 답변이 어렵다”고 했다. 지난 4월 국회 앞에선 뇌병변 장애인지원법 제정을 촉구하는 목소리가 울렸다. 한국뇌병변장애인인권협회, 뇌성마비 자조모임 ‘신바롬’, 2026년 420장애인차별철폐공동투쟁단은 이 자리에서 뇌병변장애인 지원법 제정 투쟁을 공식 선포했다. 이들은 법을 통해 뇌병변장애인의 권리를 법률로 명시할 것과 뇌병변 장애인에 대한 실태조사를 법적으로 의무화할 것을 요청하고 있다. 중증도가 높은 뇌병변장애인은 24시간 돌봄, 긴급지원, 의료·재활 연계를 포함한 집중지원체계를 마련해야 한다는 내용도 담았다. 다온이 엄마 초롱씨는 장애 아동을 가지지 않았다면 느끼지 못했을 ‘사랑’을 발견한다. 달리지 못하는 다온이를 위해 휠체어를 밀어주겠다는 친구를 보고, 활동에 제약이 있을 땐 “어떻게 하면 할 수 있을까요?” 고민하는 친구를 만난다. 아이들은 함께하는 방법을 묻고 있다. 다온이는 어떻게 성장해나갈까. 다온이가 발 딛고 있는 사회의 돌봄과 지원 수준에 따라 달라질 문제다. #치료 #뇌병변 #강원 #정부 #지원 구하는 목소리가 울